Tagebuch 2017

23.08.2017
Hallo ihr lieben ich melde mich zurück von den schönen Ferien die ich mit meiner Familie genossen habe es waren sechs schöne Wochen und ich konnte mich etwas erholen.
Nun möchte ich vom Sonntag den 20.08.2017 erzählen es war ein super schöner Tag der ich mit Samuel und meinen Eltern verbringen durfte. Es war so toll das ich es gleich wider machen würde auch mein Bruder hat es sehr gefallen es war ein richtiges Erlebnis. Wollt ihr wissen was es war?
Durch den Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten durften wir an der Sternenfahrt Teil nehmen.  Ich und meine Familie möchten uns beim Förderverein Kinder mit seinen Krankheiten bedanken und unser grosser Dank geht an Sternfahrt Fahrer und Organisatoren es ist etwas wunderbares was ihr da macht es hat uns allen viel spass gemacht hier noch ein Paar Bilder dazu.








08.06.2017
Hallo ihr lieben ich melde mich wider mal aus der Versenkung die OP ist vorbei der neue BrovIac sitzt. Die Op selber verlief besser als gedacht Lok bin ich froh nur wollte ich nicht aus der Narkose erwachen also haben meine Eltern mich halb schlafend nach Hause genommen und ich habe dann bis am andern Tag um 10.00 Uhr geschlafen dann war ich wieder voll da. Nur das ihr das wisst wir gehen meistens am gleichen Tag wieder nach Hause weil es für mich besser ist und wir sonst extrem viel mitnehmen müssten aber wir sind zu Hause gut ausgerüstet mit Pulsoximeter, EKG, Sauerstoff, Infusionsgeräten und verschiedenen Medikamenten und meine Mutter hat stets mit den Ärzten Kontakt. Da ich das von Willebrandsyndrom habe muss ich immer bei einer OP Blutstillende Medikamente nehmen damit es nicht so stark blutet was eigentlich sonst ganz gut gelingt dieses mal wollte es lange nicht aufhören zu bluten trotzdem ich wirklich zwei Wochen ja im Bett war und nicht aufstehen durfte ging das ganze anderthalb Wochen. Nach zwei Wochen durfte ich dann ganz langsam anfangen aufzustehen mal bis zum WC und zurück und so durfte ich dann ab der dritten Woche etwas mehr. Nur ist es so das ich mich nach dieser OP immer sechs Wochen zusammenreissen muss und aufpassen sollte der Rucksack wo meine Infusionen drin sind darf ich in dieser Zeit gar nicht anziehen das heisst ich muss im Haus immer mit dem Ständer umherlaufen und auch das nur mit Hilfe nach draussen kann ich nur im Rollstuhl damit ich etwas freier sein kann brauche ich dazu den Elektrorollstuhl denn den Handrollstuhl darf ich eben auch nicht selber bedienen also muss mich da auch jemand schieben. Ich selber merke das ich noch nicht ganz so fit bin wie sonst werde schneller müde schlafe extrem viel. Ja und am Mittwoch am 07.06.2017 hatte ich schmerzen im Bein nein eigentlich habe ich immer noch die Therapeutin meint das ich aufpassen soll und hat uns Übungen gezeigt die mir Helfen sollen und dann mal schauen sie meint es könne vom liegen sein und jetzt wieder laufen oder ob es vom Spitzfuss kommt wenn es nicht besser wird müssen wir dann zum Arzt um zu schauen ob es etwas bleibendes ist was ja bei mir durchaus sein kann denn irgendwann hat es geheissen das ich nicht mehr lange laufen werde aber das sind schon einige Jahre her also ich gebe mir mühe das es auch so bleibt.
Wie ihr wisst haben wir ja einen festen Wohnwagen und den geniesse ich sehr auch dann wenn ich ihn sitzend oder im liegen dort sein muss aber die Luft ist halt viel besser und mir geht es dort auch besser. Ferien sonst ob es eine Übernachtung ist oder länger sind wo anders fast nicht möglich da ich sehr viel Material mitnehmen muss wie Infusionsständer mit den Ladestationen, Sauerstoffgerät, Pulsoximeter Notfallkoffer, mehrere Beutel Infusionen ( als Beispiel für ein Tag brauche ich Sechs halbe Liter und ein ganzer Liter ), viele Medikamente ( die Medikamente sind alleine eine grosse Tasche voll ), Ordner usw. mit den wichtigsten Daten und Notfallblätter damit wenn irgendwas ist wir alles dabei haben falls man mal Notfallmässig in ein anderes Spital oder zu einem Arzt müssen. Dann sind aber Windeln die ich leider auch noch brauch vor allem Nachts und Kleider noch nicht dabei und der Rest von der Familie hat auch noch nichts dabei. Wenn wir also den Elektrorollstuhl mitnehmen müssen weil es mir nicht so gut geht oder einfach zu anstrengend ist und der schon ein Grosser Teil unseres Kofferraums braucht bleibt nicht mehr viel Platz und man muss ordentlich einräumen das hat immer wieder mit Logistischen denken zu tun sagt mein Papa und meine Mama ja die darf nie was vergessen bereit zu stellen. Der Rest der Familie muss dann in einer kleinen Tasche platz finden mit ihren Utensilien für anderes ist dann kein Platz mehr. Dann muss man Geplantes auch mal umplanen auch kurzfristig wenn man es nicht absagen will oder man sagt es dann ganz ab.
So nun freue ich mich dann auf die kommenden Sommerferien und werde dies geniessen ich hoffe das macht ihr auch.

06.04.2017
Hallo ihr lieben ich melde mich auch wieder mal ist ja schon wieder eine Zeit her das ihr etwas von mir gehört habt aber bei uns ist halt immer viel los es wird nie langweilig. Ich war an der Fasnacht in Laufen das hat mir sehr gut gefallen leider konnten wir nur einmal gehen da das Wetter nicht ganz so mitgespielt hat wie es sollte. Dann hatten wir zwei Wochen Ferien die wir zu Hause waren aber auch das war mal sehr schön aber die Wohnwagenferien im Ricken die habe ich schon vermisst darum Freue ich mich nun auf die Osterferien. Am 4. April hatten wir ein Herzechoalso ich meine ich um zu schauen wie es mit meinem BrovIac aussieht ob er trombosiert ist oder nicht aber da mal Entwarnung man hat aber auch gesehen das er an der Venenwand angewachsen ist. Da der BrovIac nicht mehr so gut geht muss er ausgewechselt werden darum war diese Untersuchung nötig nun steht fest das man den Katheter nochmals versuchen kann in die gleiche Vene zu legen ob das gelingt ist die zweite Frage mal schauen. Die OP wird irgendwann nach den Ferien statt finden könnte dann wirklich ein paar gute Gedanken gebrauchen da es nicht einfach sein wird.
Mit meiner Assistenzperson komme ich sehr gut zurecht ich glaube er mit mir auch auch wenn es manchmal gar nicht einfach ist mit mir ich bin manchmal ganz schön bockig.
Ihr werdet sicher wider etwas nach der OP von mir hören vielleicht aber ja auch vorher kommt darauf an wie viel Zeit ich habe.
Ach etwas habe ich fast vergessen das Benefizkonzert mit Bruno Hächler vom Verein Hilfe zur Selbsthilfe www.vhzs.ch hat ja noch statt gefunden es war ein tolles Erlebnis und Bruno hat das super gemacht. Euer Janosch





17.01.2017
Hallo meine lieben ich melde mich auch wieder mal endlich geht es mir besser lag drei Wochen flach habe die Grippe erwischt aber es geht so langsam Berg auf. Die ganze Zeit nur zu hause ist echt nicht toll alle Termine hat meine Mama abgesagt auch diese Woche werde ich noch nicht voll tätig sein meine Mama meint man soll es langsam angehen sie wird schon wissen was sie sagt.
Warum ich mich auch noch bei Euch melde ihr wisst ja meine Mama hat einen Verein der heisst Hilfe zur Selbsthilfe www.vhzs.ch ja die haben es geschafft ein Benefizkonzert mit Bruno Hächler zu organisieren was ich persönlich super finde und es wäre schön wenn ihr auch kommt, mehr erfahrt ihr auf der Homepage oder hier:


so nun wünsche ich euch noch alles gute im neuen Jahr und viel Glück und Gesundheit.

Keine Kommentare:

Kommentar veröffentlichen