Hallo meine lieben ich möchte euch von meinem Wochenende erzählen meine Mama hatte für uns schon lange eine Überraschung organisiert und wir wussten nichts davon der Mist den sie uns angegeben hat ihr glaubt es nicht und wir haben den Quatsch geglaubt. Wir sind dann am Freitag Morgen um halbneun los gefahren und wisst ihr wie lange das es gegangen ist bis ich geschnallt habe wohin es geht bis wir dort vor dem Hotel standen. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie ich mich gefreut habe den es war ein Herzenswunsch von mir und nun ist er in Erfüllung gegangen ja wir waren schon mal dort genau wegen dem wollte ich doch unbedingt nochmals dort hin.
EUROPAPARK
Ja genau wir waren im Europapark und das noch an Halloween drei Tage von Freitag bis Sonntag au mann war das spitze. Ich und meine Familie möchten uns ganz herzlich bei der Stiftung Sternschnuppe und unseren beiden Begleiter bedanken es war ein so tolles Erlebnis und ich konnte auf so viele Bahnen und mich schminken usw.
Hier ein paar Fotos dazu.
13.10.2015
Hallo ihr lieben ich melde mich auch mal wieder bin aber immer noch in den Ferien im Ricken was ich sehr geniesse. Vor den Ferien habe ich noch mein neuen Ferrari bekommen hier mal ein Foto.
Dann habe ich hier noch eine Geschichte für euch meine Mami hat es genau so geschrieben wie ich es gesagt habe das wird in einem Ordner als meine schöne Geschichte so stehen.
Janosch 12 Jahre
Morbus Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom, Pseudoobstruktionssyndrom,
Von Willebrandsyndrom, Spitzfuss
und noch vieles mehr.
Eine schöne Geschichte von mir:
Ich liebe es Ferien zu machen in unserem feststehenden grossen Wohnwagen auf
einem kleinen Campingplatz an einem kleinen Bach.
Warum mache ich dort so gerne Ferien ich habe dort ganz liebe Menschen die mich
so nehmen wie ich bin, ich kann von einem Wohnwagen zum andern sie kennen mich
sie wissen was ich darf und was nicht. Ich habe keine Therapien und Termine so
kann mein Mami und Papi einen anderen Tagesablauf machen dann kann ich am
Nachmittag draussen spielen und bin freier als wenn ich zu Hause bin. Im Sommer
kann ich in dem kleinen Bach hinter unserem Wohnwagen bis zu den Knien baden
das geniesse ich sehr da ich weder duschen noch baden darf aus medizinischen
Gründen. Im Winter kann ich dank Mamis und Papis Massnahmen sogar im Schnee
herumtrollen. In diesen Herbstferien durfte ich dass die ersten die sich das
getraut haben das war so toll. Wir essen auch oft mit anderen auf dem Camping das Abendessen zusammen da geht es immer
lustig zu. Manchmal spielen wir zusammen Federball oder anderes zusammen. Wenn
ich schlafen gehe mache ich nochmals die Runde auf dem Campingplatz und sage
allen gute Nacht bei Tanja mach ich das besonders gerne da sie immer sagt
„ Jetzt chunt Pfiffe “
das sagt sie weil meistens wenn ich bei ihr bin die Geräte anfangen zu Piepsen.
Und was mein ihr zu meiner schönen Geschichte ich finde sie toll.
Seit Gestern Nacht bin ich erkältet Frage mich ob das wider das Problem vom Heizen ist oder eher wirklich eine Erkältung ist Mami hat zumindestens angefangen mir Media zu geben.
Ich melde mich dann nach den Ferien nochmals liebe Grüsse euer Janosch.
19.08.2015
So meine lieben ich bin wider von den Ferien zurück und habe auch zu Hause mit der Schule angefangen bis jetzt macht es immer noch meine Mami es scheint so das sie noch niemanden gefunden haben der mich zu Hause unterrichten will.
Zu unseren Sommer Ferien die waren super ich konnte in den Bach natürlich nur mit den Beinen das versteht sich ja von selbst, Ich und natürlich meine Familie haben den Sommer im Ricken genossen einfach mal nur zu sein ohne irgendwelchen stress. Es war ja auch wirklich immer schönes Wetter und heiss gotseidank nicht ganz so fest wie an anderen vielen Orten es ging immer ein Windchen was gut war. Einmal ging es mir nicht so gut hatte Fieber und alle hatten Angst das es der Broviac ist nur meine Eltern bleiben Qul und meinten das ich mehr Flüssigkeit brauch über die Infusionen da es so heiss war sie bekamen die Erlaubnis von den Ärzten mir 500ml mehr zu geben und siehe da es wurde besser also nicht der Broviac ansonsten hatte ich mal keinen Notfall und mein Bruder auch nicht es ging alles gut. Ich und auch meine Geschwister durften im Atelier von Silvia mit Ton eine Figur machen das brauchte einige Nachmittage meine Schwester hat ein Einhorn gemacht mein Bruder ein Adler und ich ein Dinosaurier die sin sehr schön geworden.
10.06.2015
So meine lieben ich melde mich auch wider mal ist einiges passiert. Wie ich euch ja letztes mal geschrieben habe hatte ich Geburtstag es war ein schöner Tag wir konnten draussen feiern ja und da passierte es auf dem Trampolin habe ich mir den Fuss verknagst autsch das tat weh. Da mein Fuss am andern Tag dann geschwollen war gingen wir zum Arzt Resultat 4-6 Wochen nicht ruhig stellen also nicht herum laufen :-(.In dieser Woche nach meinem Geburtstag hatten wir jeden Tag ein Termin einmal waren wir wegen den Schuhen in einer speziellen Orthopädie, einmal nochmal wegen dem Rollstuhl, einmal beim Kinderarzt Blutentnahmen, und einmal waren wir noch bei der Neurologin da gibt es nicht so gute Nachrichten meine Motorik in den Händen und in den Füssen haben sich eher verschlechtert die Muskeln an der Wade lockern sich gar nicht mehr auf die sind immer unter Spannung und das trotz Physiotherapie und Ergotherapie. Als wäre das nicht genug bekam ich diesen Sonntag Nacht deftige Ohrenschmerzen so das Mami mir Medikamente gegen die schmerzen geben musste wir waren dann am Montag Nachmittag beim HNO der hat das eine Paukenröhrchen das nicht mehr gut gelegen war raus genommen dann gingen wir nach Hause. Aber jetzt kommt das beste meine Mami am kochen mein Grossvater kam zu besuch was ja schön ist und wir machten Blödsinn und dabei ist es dann passiert die Magensonde hat sich verabschiedet samt aufgeblasenem Ballon autsch das tat weh ich rief meiner Mami "Mami Magensonde draußen sie meinte nein oder ich doch" sie Herdplatte kommt zu mir Tupfer drauf rief meinem Papi wir müssen ins Spital ruft den Arzt an dann ab ins Spital am fünf waren wir dort Vollnarkose um halb zehn neue Magensonde um viertelnachzwölf waren wir wider zu Hause und wie immer bin ich nun nach der Narkose krank wenn es bis Morgen nicht besser ist muss ich zum Arzt. Nun hoffe ich das endlich wider etwas ruhe einkehrt und ich mich erholen kann.
23.05.2015
Hallo meine lieben ich habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen ist eine anstrengende Zeit gewesen und es waren ja auch noch Osterferien. Die Ferien waren super und auch erholsam wir haben viel gelacht und gespielt es hatte so viele Kinder wie noch nie auf dem Campingplatz. Danach begann ja eigentlich wider die Schule ich hatte aber so komische Platten im Mund also musste ich zu Hause bleiben auch meine Heimschulung hat nicht statt gefunden weil man Angst hatte das man sich anstecken könnte oder es an andere weiter geben könnte. Dann hat Mami angefangen mich zu Unterrichten weil ja sowieso das Problem mit der Schulung bestand wie es weiter gehen soll. Also eines muss ich sagen meine Mami ist eine strenge Lehrerin da gibt es kein hin und her da muss ich machen was gesagt wird aber komischerweise gefällt es mir besser mit Mami Schule zu machen auch wenn sie streng ist. Am Mittwoch in dieser Woche war dann die Sitzung wie es weiter gehen soll mit mir und der Schule meine Mami hat gesagt nach langem hin und her werde ich nun zu Hause Schule haben das jeden Tag 1 1/2 h wie wo ich zur Schule gegangen bin im Moment wird mich meine Mami Unterrichten bis jemand anders gefunden wird.
Gestern sind wir dann noch zur Orthopädie gegangen weil mein Elektrorollstuhl langsam zu klein wird und ich durfte schon mal einen ausprobieren das war so toll das ich ihn am liebsten gleich mitgenommen hätte aber jetzt darf ich in zwei Wochen nochmals gehen und mehrere ausprobieren darauf freue ich mich schon sehr.
Und Heute habe ich ja Geburtstag und freu mich riesig dazu möchte meine Mami noch etwas schreiben.
Mami: Lieber Janosch wir wünschen dir alles liebe und gute zu deinem 12 Geburtstag und hoffen du hast einen schönen Tag für die Zukunft wünschen wir dir natürlich nur das beste bleib so wie du bist mach weiter so. Deine Lebensfreude und Energie machen uns täglich viel Freude dich so zu sehen ist immer wider für uns eine Wohltat das gibt uns immer wider Kraft weiter zu machen und auch zu Kämpfen. Wenn man denkt das es mal eine Lebenserwartung bis 4Jahre gegeben hat und du nun doch schon 12 Jahre alt bist mit vielen höhen und tiefs hast du dein leben bis jetzt gut gemeistert mach weiter so und verliere nie dein Mut und deine Lebensfreude den die hat dir geholfen bis hier her zu kommen
27.03.2015
Hallo zusammen ich melde mich auch wider mal es geht mir eigentlich so weit gut. Wir haben jetzt dann Ferien wo ich mich sehr darauf freue und hoffe das es ein wenig schöneres Wetter ist als jetzt gerade aber wie es aussieht wird es Schneien. Ich freue mich auch auf Ostern auch wenn ich weiss das mein Mami und Papi die Osterhasen sind aber dann gibt es Schokolade die ich sonst wenig bekomme. Ich freue mich auch sehr über die Rickenspielkameraden dann können wir wider einiges anstellen.
20.01.2015
Hallo ihr lieben ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet ich hoffe ihr habt alle das neue Jahr gut angefangen ich hatte genau in der Nacht vom 31.12.2014 auf den 01.01.2015 eine D-Lactatazidose aber meine Mami hat es relativ schnell in den Griff bekommen. Wir hatten im Ricken fast ein Meter Schnee es war wunderschön und ich konnte dank dem das ich den kleinen Rucksack unter der Winterjacke anziehen konnte auch draussen im Schnee herum toben. Schule ist nicht drin da ich da den grossen Rucksack brauche da es bei mir mit den Infusionen Probleme gibt ich habe in der Schulzeit einen ganz anderen Tagesablauf und die Infusionen müssen in einer gewissen Zeit drin sein. Leider vertragen die Infusomaten und auch die Infusionen die Kälte absolut nicht und fangen nach kurzer Zeit an zu spinnen darum kann ich nicht in die Schule und der Rollstuhl kommt sehr schnell ins rutschen. Ich bin aber auch sehr müde habe mehr Bauchweh als sonst auch bin ich immer ein wenig verschnupft ansonsten geht es mir eigentlich recht gut. Ach noch was trauriges unser alter Hund Charli mussten wir über die Weihnachtsferien Einschläfern da es ihm von einer Minute zur andern schlecht ging ganz schlecht.
Unser Charli
Weinachten 2014
Wider zu Hause Lacky will schmusen
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