18.12.2014
Hallo meine lieben endlich gehe ich wider zur Schule seit den Herbstferien war ich zu Hause. Eigendlich wollte ich vor einer Woche wider gehen aber nein ich habe wider mal Mist gebaut obwohl ich selber nicht viel dafür kann erzähle euch gleich die ganze Geschichte. Also meine Mami geht im Dezember immer für drei Tage weg ohne uns das soll sie ja auch machen aber genau dann passieren Sachen die nicht sollten bis jetzt jedes Jahr. Dieses Jahr sass sie kaum drei Stunden im Buss als mein Papi anrief und sagt Magensonde hängt zu weit raus was soll ich machen meine Mami nachsehen ob der Ballon noch mit Flüssigkeit gefüllt ist mein Papi nein und jetzt Meine Mami Flüssigkeit rein Spriten dann schauen mein Papi habe ein Spritzbrunnen dann sagte er versuche es zu reparieren und klebe die Magensonde an damit er hält bis Mami zurück kommt ja das hat er gemacht und hielt. Meine Mami organisierte von unterwegs die OP die dann am Tag nach dem sie nach Hause kam statt finden kann hat alles geklappt. Ich brauche dafür eine Vollnarkose da ich riesenangst habe es ohne zu machen weil es mir mal ganz fest weh getan hat. Aber jetzt hoffe ich auf eine ruhige Weinachtszeit ich freue mich riesig darauf darum wünsche ich allen Frohe Festtage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
03.12.2014
Hallo ihr lieben ich melde mich auch wider mal es war einiges los in den letzten Wochen wie ich Euch schon geschrieben habe sollte ich nach den Ferien einen neuen Broviac und eine neue Magensonde bekommen die OP war auch geplant für einen Dienstag aber am Montag Nachmittag wurde sie dann abgesagt da der Broviackatheter nicht gekommen ist. dumm nur das meine Mami schon angefangen alle Medikamente zu geben und dadurch mein Immunsystem schon herunter geschraubt hat so durfte ich dann nicht mehr in die Schule bis die OP stattfindet die wurde dann eine Woche später gemacht. Nach der OP habe ich bedenklich lange geschlafen für mich ungewöhnlich lange der Arzt war mehrmals da und sagte immer wider kein Anschluss unter dieser Nummer zu meinen Eltern. Als ich dann wach wurde habe ich angefangen zu erbrechen was für mich auch ungewöhnlich ist trotzdem wurden wir nach Hause gelassen. Auch zu Hause habe ich weiter erbrochen trotz Medikamente die ich bekommen habe und das 24h lang wie so auch immer. Seit dann habe ich echt Probleme meine Mutter steht Nachts alle 1-2h auf um das Stomasäckli zu lehren oft mussten wir es auch schon Nachts neu kleben auch das kennen wir von mir nicht. Dann ist auch immer noch das Problem mit dem Chrom im Blut wo leider wider gestiegen ist und keiner weiss wo her und was man dagegen tun kann. In die Schule bin ich bis jetzt noch nicht da viele Erkältungen kursieren und es mir bis jetzt auch noch nicht wirklich gut geht. Ich hoffe es wird bald besser und der Alltag kehrt wider ein mal schauen. So das wäre es wider mal von mir hofendlich habe ich nächstes mal bessere Neuigkeiten für euch wünsche allen noch einen schönen Tag bis zum nächsten mal.
20.10.2014
Hallo zusammen die Ferien sind vorbei ich bin Heute wider in der Schule die Ferien waren super vor allem das Wetter war ein Traum. Die erste Woche hat mich zwar eine Erkältung erwisch aber die habe ich relativ gut gemeistert musste nicht zum Arzt und so konnte ich es auf dem Campingplatz geniessen. In nächster zeit steht nun wider mal eine Blutentnahme statt danach muss ich dann einen neuen Broviac und eine neue Magensonde haben. Wünsche euch allen einen schönen Tag und melde mich dann wider.
29.09.2014
Heute bin ich wider in die Schule gegangen und am Mittwoch darf ich vor der ganzen Klasse ein Vortrag halten habe aber ein wenig Angst meine Mami hat gesagt das schaffst du schon
24,09,2014
Heute bin ich am Morgen in die Schule gegangen nach einer Viertelstunde mussten wir dann wider nach Hause ich habe eine Minute auf die andere am ganzen Körper einen Ausschlag gemacht habe ausgesehen wie ein Streuselkuchen hat meine Mami gesagt
18,09.2014
Mein Darm schein im Moment nicht richtig wir hatten schon lange nicht mehr solche Probleme mein essen kommt so raus wie es rein geht und das nur nach 10 Minuten also viel zu schnell so kann ich ja nichts verdauen und darum habe ich auch mit dem Gewicht Probleme. Heute hat meine Mami im BayBay meinem Arzt eine SMS geschickt jetzt muss ich Heute im Laufe des Tages ins UKBB um einen Ultraschall zu machen
15.09.2014
Hallo Zusammen Gestern war ich mit meiner Familie Im Fliegermuseum was ich ganz super Fand unter Fotos könnt Ihr mehr Fotos sehen. Leider geht es mir dafür Heute nicht gut Mmi musste mehrmals mein Darm spülen es ist gar nicht mehr gegangen darum bin ich nun auch zu Hause geblieben.
12.09.2014
Meine Mami ist im Moment nicht so zufrieden mit mir seit vor den Sommerferien habe 7kg abgenommen und nimm immer noch sie meint wenn es so weiter geht muss ich wider Sondennahrung haben ach mensch ich will aber nicht dann habe ich wider weniger Freiheit und das stinkt mir gewaltig also drückt mir die Daumen das das Gewicht jetzt nicht mehr runter geht. Meine Mami macht jetzt eine spezielle Antibiotika Kur über die Magensonde um Die keime im Darm in den Griff zu bekommen da ich auch einiges mehr ausscheide übers Stoma und ich darf nicht mehr so viel neben dem Essen trinken weil ich so das was ich esse gleich wider raus spüle jetzt hoffe ich das diese Maßnahmen anschlagen
08.09.2014
Am Freitag 5 Sept.2014 am Leiern Fest bei Olivia war super toll und das Musikel wo Olivia mitgemacht hat war sehr schön
20.08.2014
Janosch hatte gute Ferien konnte sie genossen ohne grosse Zwischenfälle. Nun hat die Schule wider begonnen neue Lehrerinnen und eine neue Heilpädagogin mal sehen wie es ihm mit dem geht und wie er zurecht kommt. Gestern waren wir in der Allertologie hatte schon verschiedene Tests und auf einiges ist er allergisch und jetzt hat er noch spezielle Tests die in den Nächsten Tagen noch ausgewertet werden. Im Moment hat Janosch noch Antibiotika IV. wegen der geröteten Broviaceinstichstelle.
11.07.2014
Hallo zusammen mir geht es gut bin ja in den Ferien. Das einzige ist momentan das Wetter ja es regnet der kleine süsse Bach ist ein Fluss geworden wenn es noch lange so weiter macht bekommen wir noch nasse Füsse. Heute hat meine Mami die Aktiliese das erste mal im Wohnwagen gemacht ist alles gut gegangen aber muss Heute ne ruhige Kugel schieben hat sie gesagt da man innerliche Blutungen bekommen kann aber das kenne ich ja muss das ja alle drei Wochen machen und da ist meine Mami echt streng und ich halte mich dann auch daran.
13.06.2014
Ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet aber es geht mir im Moment sehr gut bis auf die Hitze die gibt mir zu schaffen darum bin ich wenig draussen.
Dafür gibt es hier ein Paar Fotos von meiner Kommunion.
26.05.2014
Am 23.05.2014 bin ich 11 Jahre alt geworden ich habe meinen Geburtstag in der Schule und zu Hause gefeiert das war so schön. Dann sind wir am gleichen Tag noch in der Ricken gefahren in unseren Wohnwagen. Am Samstag war so tolles Wetter ich konnte draussen sein sogar im Bach spazieren mit meinem Bruder Samuel und mit meinem Papi das war so lässig. Ich durfte sogar bis neun Uhr draussen bleiben das darf ich ganz selten wegen den Infusionen. Wir hatten alle ein super Wochenende und haben es genossen.
08.05.2014
Hallo ihr lieben am Sonntag hatte ich ja Kommunion die war super und es war ein ganz schöner Tag den ich auch richtig genossen habe.
Leider bekam ich in der nacht von Sonntag auf Montag starke Ohrenschmerzen und Mami ist dann am Morgen mit mir zum Arzt gegangen ja was solle habe eine Mittelohrendzündung autsch und bekomme wider Antibiotika I.V. für sieben Tage. Heute bin ich im UKBB in Basel und habe ein neues Medikament zum ausprobieren bekommen und es ging soweit gut ausser das ich Nasenbluten bekommen habe kann aber auch wegen meiner Erkältung sein mal schauen wie es bei nächsten mal ist.
01.05.2014
Hallo ihr lieben melde mich wider mal aus meinem kranken Bett ja leider seit Gestern bin ich wider krank und das nach zwei Tagen Schule. Angefangen hat es mit ganz starken Halsschmerzen konnte nicht mehr schlucken meine Mami hat dann gleich angefangen mit Halswickel und Globuli und hat mir einen Salbeitee mit Ingwer gemacht wäck ist der grusig aber sie sagt ich muss in trinken was ja ehrlich gesagt auch schnell geholfen hat. Aber Heute habe ich jetzt natürlich starken Husten ein Brustumschlag kann meien Mami nicht machen nene geht nicht wegen dem Broviac aber Hustentropfen und Globuli und mein rücken einstreichen das geht oh und wie hasse ich den Nasenspray. Nun jetzt hoffen wir das ich schnell wider Fit wird habe doch am Sonntag Kommunion und da will ich gehen also drückt mir bitte die Daumen das es besser wird und nicht noch schlimmer.
Was gutes muss ich doch noch los werden wir hatten super Ferien so tolles Wetter auch wenn ich den Rucksack nicht anziehen durfte wegen dem Ops am Broviac aber meine Mami und mein Papi sind immer mit mir mit nach draussen und wenn ich ein wenig herum laufen wollte sind sie immer mitgekommen und sonst habe ich im Zelt gespielt was auch super war. Die letzten drei Tage durfte ich dann auch den Rucksack wider anziehen ja dann ging die Pst ab wie immer habe aber gemerkt das ich in letzter Zeit viel krank war wurde schnell müde und brauchte viele Pausen aber es war trotzdem toll.
19.04.2014
Am Mittwoch war Der Fotoengel von www.herzensbilder.ch bei uns und hat super schöne Fotos gemacht. Danke lieber Fotoengel.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=539331622842784&id=261356743973608¬if_t=notify_me
07.03.2014
Hallo ihr lieben melde mich auch wider mal konnte vorher leider nicht da es mir ganz schlecht ging. Am Freitag 21.März hatte ich ein wenig Fieber was meine Mutter noch nicht als schlimm empfand am Samstag war es dann wider besser aber dann am Sonntag fing ich dann so richtig an mit Schüttelfrost und allem also wurden Blutkulturen genommen und dann mit Antibiotika angefangen nur leider ging es mir immer schlechter und brauchte 3L Sauerstoff meine Mutter vermutete dass das Antibiotika nicht wirkte. Am Dienstag 25.März ging das Fieber trotz Medikamente nicht mehr runter meine Mutter rief den Arzt an und der bestätigte dann dass das Antibiotika auf die Bakterien nicht wirkt also hiess es ab ins Spital. Dann begann der Horror wir wurden als dringenden Notfall angemeldet wir kämen mit Pulsoxy EKG Überwachung und Sauerstoff da es Janosch immer schlechter ging. Ihr glaubt es nicht wir mussten anstehen in der Notfall und das nicht knapp dann kamen wir in ein Notfallzimmer und es vergingen Stunden bis gehandelt wurde in der Nacht bekam ich dann das neue Antibiotika meine Mutter sagte noch lasst es nicht zu schnell rein da er auf das schnelle laufen der Infusionen reagiert nein was machen die sie lassen es auf 320ml rein rattern meine Mutter geht nie über 250ml und dann wie vorher gesagt habe ich dann ganz extrem reagiert so stark das man nicht wusste ob ich es schaffe aber ich habe grad nochmals gepackt. Der Spital aufenthalt war Horror anders kann man das nicht sagen als wir wüsten dass das Antibiotika wirkt haben wir unsere sieben Sachen gepackt und sind wider nach Hause. Die ruhe dauerte nicht lange an und die Befürchtung das der Broviac ausgewechselt werden muss ist dann auch gekommen den mann merkte es schon am Samstag das er schwerer ging am Montag noch schlimmer meine Mutter rief den Arzt an dann wurde ich angemeldet am Donnerstag den 3. April wurde er ausgewechselt es war höchste Zeit das wird gemacht haben. Im Moment nehme ich immer noch Antibiotika und hoffe das wird hinkriegen nun habe ich von den vielen Antibiotika aber natürlich auch noch ein Pilz bekommen es muss ja einfach so sein. Meine Mami ist ganz streng und ich muss mich an die Bettruhe halten was mir aber manchmal gewaltig stinkt aber da lässt sie nicht locker gut sie hat ja auch recht. So soviel zu meinen letzten Wochen hoffe es wird nun mal besser.
17.03.2014
So wir hatten ja Ferien die erste sind wir zu Hause geblieben und die Zweite sind wir in den Wohnwagen es war voll schön das Wetter Fantastisch ich war jeden Tag draussen und habe es richtig genossen. Dann kam es aber doch noch es muss ja immer was sein am Samstag machte ich auf irgendwas eine allergische Reaktion niemand weiss bis jetzt was los ist und dann am Sonntag Morgen ging meine Button (Magensonde) flöten der Ballon war kaputt also haben wir den Arzt Informiert und dann gepackt nach Hause ausgepackt Button eingepackt um halb vier ins Spital gefahren um vier die Narkose um halbsechs wider nach Hause. Und als ob das nicht genug wäre blutete ich dann plötzlich mehr Mami hat nochmals mit dem Arzt telefoniert der verschrieb dann für zwei Tage Hematte und Bettruhe na dann hoffen wir mal das es besser wird.
05.03.2014
Fasnacht war super und mir geht es gut unten seht ihr Samuel und mich mit unseren Kostümen
27.02.2014
Hallo meine lieben endlich gehe ich wider zur Schule seit den Herbstferien war ich zu Hause. Eigendlich wollte ich vor einer Woche wider gehen aber nein ich habe wider mal Mist gebaut obwohl ich selber nicht viel dafür kann erzähle euch gleich die ganze Geschichte. Also meine Mami geht im Dezember immer für drei Tage weg ohne uns das soll sie ja auch machen aber genau dann passieren Sachen die nicht sollten bis jetzt jedes Jahr. Dieses Jahr sass sie kaum drei Stunden im Buss als mein Papi anrief und sagt Magensonde hängt zu weit raus was soll ich machen meine Mami nachsehen ob der Ballon noch mit Flüssigkeit gefüllt ist mein Papi nein und jetzt Meine Mami Flüssigkeit rein Spriten dann schauen mein Papi habe ein Spritzbrunnen dann sagte er versuche es zu reparieren und klebe die Magensonde an damit er hält bis Mami zurück kommt ja das hat er gemacht und hielt. Meine Mami organisierte von unterwegs die OP die dann am Tag nach dem sie nach Hause kam statt finden kann hat alles geklappt. Ich brauche dafür eine Vollnarkose da ich riesenangst habe es ohne zu machen weil es mir mal ganz fest weh getan hat. Aber jetzt hoffe ich auf eine ruhige Weinachtszeit ich freue mich riesig darauf darum wünsche ich allen Frohe Festtage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
03.12.2014
Hallo ihr lieben ich melde mich auch wider mal es war einiges los in den letzten Wochen wie ich Euch schon geschrieben habe sollte ich nach den Ferien einen neuen Broviac und eine neue Magensonde bekommen die OP war auch geplant für einen Dienstag aber am Montag Nachmittag wurde sie dann abgesagt da der Broviackatheter nicht gekommen ist. dumm nur das meine Mami schon angefangen alle Medikamente zu geben und dadurch mein Immunsystem schon herunter geschraubt hat so durfte ich dann nicht mehr in die Schule bis die OP stattfindet die wurde dann eine Woche später gemacht. Nach der OP habe ich bedenklich lange geschlafen für mich ungewöhnlich lange der Arzt war mehrmals da und sagte immer wider kein Anschluss unter dieser Nummer zu meinen Eltern. Als ich dann wach wurde habe ich angefangen zu erbrechen was für mich auch ungewöhnlich ist trotzdem wurden wir nach Hause gelassen. Auch zu Hause habe ich weiter erbrochen trotz Medikamente die ich bekommen habe und das 24h lang wie so auch immer. Seit dann habe ich echt Probleme meine Mutter steht Nachts alle 1-2h auf um das Stomasäckli zu lehren oft mussten wir es auch schon Nachts neu kleben auch das kennen wir von mir nicht. Dann ist auch immer noch das Problem mit dem Chrom im Blut wo leider wider gestiegen ist und keiner weiss wo her und was man dagegen tun kann. In die Schule bin ich bis jetzt noch nicht da viele Erkältungen kursieren und es mir bis jetzt auch noch nicht wirklich gut geht. Ich hoffe es wird bald besser und der Alltag kehrt wider ein mal schauen. So das wäre es wider mal von mir hofendlich habe ich nächstes mal bessere Neuigkeiten für euch wünsche allen noch einen schönen Tag bis zum nächsten mal.
20.10.2014
Hallo zusammen die Ferien sind vorbei ich bin Heute wider in der Schule die Ferien waren super vor allem das Wetter war ein Traum. Die erste Woche hat mich zwar eine Erkältung erwisch aber die habe ich relativ gut gemeistert musste nicht zum Arzt und so konnte ich es auf dem Campingplatz geniessen. In nächster zeit steht nun wider mal eine Blutentnahme statt danach muss ich dann einen neuen Broviac und eine neue Magensonde haben. Wünsche euch allen einen schönen Tag und melde mich dann wider.
29.09.2014
Heute bin ich wider in die Schule gegangen und am Mittwoch darf ich vor der ganzen Klasse ein Vortrag halten habe aber ein wenig Angst meine Mami hat gesagt das schaffst du schon
24,09,2014
Heute bin ich am Morgen in die Schule gegangen nach einer Viertelstunde mussten wir dann wider nach Hause ich habe eine Minute auf die andere am ganzen Körper einen Ausschlag gemacht habe ausgesehen wie ein Streuselkuchen hat meine Mami gesagt
18,09.2014
Mein Darm schein im Moment nicht richtig wir hatten schon lange nicht mehr solche Probleme mein essen kommt so raus wie es rein geht und das nur nach 10 Minuten also viel zu schnell so kann ich ja nichts verdauen und darum habe ich auch mit dem Gewicht Probleme. Heute hat meine Mami im BayBay meinem Arzt eine SMS geschickt jetzt muss ich Heute im Laufe des Tages ins UKBB um einen Ultraschall zu machen
15.09.2014
Hallo Zusammen Gestern war ich mit meiner Familie Im Fliegermuseum was ich ganz super Fand unter Fotos könnt Ihr mehr Fotos sehen. Leider geht es mir dafür Heute nicht gut Mmi musste mehrmals mein Darm spülen es ist gar nicht mehr gegangen darum bin ich nun auch zu Hause geblieben.
12.09.2014
Meine Mami ist im Moment nicht so zufrieden mit mir seit vor den Sommerferien habe 7kg abgenommen und nimm immer noch sie meint wenn es so weiter geht muss ich wider Sondennahrung haben ach mensch ich will aber nicht dann habe ich wider weniger Freiheit und das stinkt mir gewaltig also drückt mir die Daumen das das Gewicht jetzt nicht mehr runter geht. Meine Mami macht jetzt eine spezielle Antibiotika Kur über die Magensonde um Die keime im Darm in den Griff zu bekommen da ich auch einiges mehr ausscheide übers Stoma und ich darf nicht mehr so viel neben dem Essen trinken weil ich so das was ich esse gleich wider raus spüle jetzt hoffe ich das diese Maßnahmen anschlagen
08.09.2014
Am Freitag 5 Sept.2014 am Leiern Fest bei Olivia war super toll und das Musikel wo Olivia mitgemacht hat war sehr schön
20.08.2014
Janosch hatte gute Ferien konnte sie genossen ohne grosse Zwischenfälle. Nun hat die Schule wider begonnen neue Lehrerinnen und eine neue Heilpädagogin mal sehen wie es ihm mit dem geht und wie er zurecht kommt. Gestern waren wir in der Allertologie hatte schon verschiedene Tests und auf einiges ist er allergisch und jetzt hat er noch spezielle Tests die in den Nächsten Tagen noch ausgewertet werden. Im Moment hat Janosch noch Antibiotika IV. wegen der geröteten Broviaceinstichstelle.
RAPERSWIL KINDERZOO
AM 1. AUGUST JANOSCH SPIELT ZUM ERSTEN MAL FEDERBALL
SCHIFFFAHRT AUF DEM ZÜRICH OBERSEE
JANOSCH IM BACH AM SPIELEN
ALLERGIETEST
11.07.2014
Hallo zusammen mir geht es gut bin ja in den Ferien. Das einzige ist momentan das Wetter ja es regnet der kleine süsse Bach ist ein Fluss geworden wenn es noch lange so weiter macht bekommen wir noch nasse Füsse. Heute hat meine Mami die Aktiliese das erste mal im Wohnwagen gemacht ist alles gut gegangen aber muss Heute ne ruhige Kugel schieben hat sie gesagt da man innerliche Blutungen bekommen kann aber das kenne ich ja muss das ja alle drei Wochen machen und da ist meine Mami echt streng und ich halte mich dann auch daran.
13.06.2014
Ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet aber es geht mir im Moment sehr gut bis auf die Hitze die gibt mir zu schaffen darum bin ich wenig draussen.
Dafür gibt es hier ein Paar Fotos von meiner Kommunion.
26.05.2014
Am 23.05.2014 bin ich 11 Jahre alt geworden ich habe meinen Geburtstag in der Schule und zu Hause gefeiert das war so schön. Dann sind wir am gleichen Tag noch in der Ricken gefahren in unseren Wohnwagen. Am Samstag war so tolles Wetter ich konnte draussen sein sogar im Bach spazieren mit meinem Bruder Samuel und mit meinem Papi das war so lässig. Ich durfte sogar bis neun Uhr draussen bleiben das darf ich ganz selten wegen den Infusionen. Wir hatten alle ein super Wochenende und haben es genossen.
08.05.2014
Hallo ihr lieben am Sonntag hatte ich ja Kommunion die war super und es war ein ganz schöner Tag den ich auch richtig genossen habe.
Leider bekam ich in der nacht von Sonntag auf Montag starke Ohrenschmerzen und Mami ist dann am Morgen mit mir zum Arzt gegangen ja was solle habe eine Mittelohrendzündung autsch und bekomme wider Antibiotika I.V. für sieben Tage. Heute bin ich im UKBB in Basel und habe ein neues Medikament zum ausprobieren bekommen und es ging soweit gut ausser das ich Nasenbluten bekommen habe kann aber auch wegen meiner Erkältung sein mal schauen wie es bei nächsten mal ist.
01.05.2014
Hallo ihr lieben melde mich wider mal aus meinem kranken Bett ja leider seit Gestern bin ich wider krank und das nach zwei Tagen Schule. Angefangen hat es mit ganz starken Halsschmerzen konnte nicht mehr schlucken meine Mami hat dann gleich angefangen mit Halswickel und Globuli und hat mir einen Salbeitee mit Ingwer gemacht wäck ist der grusig aber sie sagt ich muss in trinken was ja ehrlich gesagt auch schnell geholfen hat. Aber Heute habe ich jetzt natürlich starken Husten ein Brustumschlag kann meien Mami nicht machen nene geht nicht wegen dem Broviac aber Hustentropfen und Globuli und mein rücken einstreichen das geht oh und wie hasse ich den Nasenspray. Nun jetzt hoffen wir das ich schnell wider Fit wird habe doch am Sonntag Kommunion und da will ich gehen also drückt mir bitte die Daumen das es besser wird und nicht noch schlimmer.
Was gutes muss ich doch noch los werden wir hatten super Ferien so tolles Wetter auch wenn ich den Rucksack nicht anziehen durfte wegen dem Ops am Broviac aber meine Mami und mein Papi sind immer mit mir mit nach draussen und wenn ich ein wenig herum laufen wollte sind sie immer mitgekommen und sonst habe ich im Zelt gespielt was auch super war. Die letzten drei Tage durfte ich dann auch den Rucksack wider anziehen ja dann ging die Pst ab wie immer habe aber gemerkt das ich in letzter Zeit viel krank war wurde schnell müde und brauchte viele Pausen aber es war trotzdem toll.
19.04.2014
Am Mittwoch war Der Fotoengel von www.herzensbilder.ch bei uns und hat super schöne Fotos gemacht. Danke lieber Fotoengel.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=539331622842784&id=261356743973608¬if_t=notify_me
07.03.2014
Hallo ihr lieben melde mich auch wider mal konnte vorher leider nicht da es mir ganz schlecht ging. Am Freitag 21.März hatte ich ein wenig Fieber was meine Mutter noch nicht als schlimm empfand am Samstag war es dann wider besser aber dann am Sonntag fing ich dann so richtig an mit Schüttelfrost und allem also wurden Blutkulturen genommen und dann mit Antibiotika angefangen nur leider ging es mir immer schlechter und brauchte 3L Sauerstoff meine Mutter vermutete dass das Antibiotika nicht wirkte. Am Dienstag 25.März ging das Fieber trotz Medikamente nicht mehr runter meine Mutter rief den Arzt an und der bestätigte dann dass das Antibiotika auf die Bakterien nicht wirkt also hiess es ab ins Spital. Dann begann der Horror wir wurden als dringenden Notfall angemeldet wir kämen mit Pulsoxy EKG Überwachung und Sauerstoff da es Janosch immer schlechter ging. Ihr glaubt es nicht wir mussten anstehen in der Notfall und das nicht knapp dann kamen wir in ein Notfallzimmer und es vergingen Stunden bis gehandelt wurde in der Nacht bekam ich dann das neue Antibiotika meine Mutter sagte noch lasst es nicht zu schnell rein da er auf das schnelle laufen der Infusionen reagiert nein was machen die sie lassen es auf 320ml rein rattern meine Mutter geht nie über 250ml und dann wie vorher gesagt habe ich dann ganz extrem reagiert so stark das man nicht wusste ob ich es schaffe aber ich habe grad nochmals gepackt. Der Spital aufenthalt war Horror anders kann man das nicht sagen als wir wüsten dass das Antibiotika wirkt haben wir unsere sieben Sachen gepackt und sind wider nach Hause. Die ruhe dauerte nicht lange an und die Befürchtung das der Broviac ausgewechselt werden muss ist dann auch gekommen den mann merkte es schon am Samstag das er schwerer ging am Montag noch schlimmer meine Mutter rief den Arzt an dann wurde ich angemeldet am Donnerstag den 3. April wurde er ausgewechselt es war höchste Zeit das wird gemacht haben. Im Moment nehme ich immer noch Antibiotika und hoffe das wird hinkriegen nun habe ich von den vielen Antibiotika aber natürlich auch noch ein Pilz bekommen es muss ja einfach so sein. Meine Mami ist ganz streng und ich muss mich an die Bettruhe halten was mir aber manchmal gewaltig stinkt aber da lässt sie nicht locker gut sie hat ja auch recht. So soviel zu meinen letzten Wochen hoffe es wird nun mal besser.
17.03.2014
So wir hatten ja Ferien die erste sind wir zu Hause geblieben und die Zweite sind wir in den Wohnwagen es war voll schön das Wetter Fantastisch ich war jeden Tag draussen und habe es richtig genossen. Dann kam es aber doch noch es muss ja immer was sein am Samstag machte ich auf irgendwas eine allergische Reaktion niemand weiss bis jetzt was los ist und dann am Sonntag Morgen ging meine Button (Magensonde) flöten der Ballon war kaputt also haben wir den Arzt Informiert und dann gepackt nach Hause ausgepackt Button eingepackt um halb vier ins Spital gefahren um vier die Narkose um halbsechs wider nach Hause. Und als ob das nicht genug wäre blutete ich dann plötzlich mehr Mami hat nochmals mit dem Arzt telefoniert der verschrieb dann für zwei Tage Hematte und Bettruhe na dann hoffen wir mal das es besser wird.
05.03.2014
Fasnacht war super und mir geht es gut unten seht ihr Samuel und mich mit unseren Kostümen
Foto eins Janosch Foto Zwei Samuel
27.02.2014
So seit Gestern sind wir zur abwechslung wider mal zu Hause Janosch eitert wider an der Einstichstelle beim Broviac schon wider Antibiotika i.v. na super
21,02.2014
Janosch hat es gut gefallen am Dienstag im Museum es war aber sehr anstrengend.
17.02.2014
Im Moment geht es mir ganz gut Morgen darf ich mit der Klasse ins Naturhistorische Museum am Morgen freu mich schon riesig drauf schreibe dann wie es gewesen ist und was ich erlebt habe.
Dafür geht es meinem Bruder Samuel nicht gut der ist seit Donnerstag zu Hause an Freitag Nachmittag als Mami und ich vom Spital retour kamen hatte er sage und schreibe 41,5 C Fieber. Seit Gestern wissen wir das die Lunge nicht ganz sauber tönt und der verdacht das Samuel eine Nierenbeckenendzündung auf der rechten Seite hat ist gross darum bekommt er nun Antibiotika.
11.02.2014
Janosch hatte tatsächlich eine lactat-azidose und dazu noch eine Leukopenie. Die lactat-azidose haben wir wider im Griff für die Leukopenie müssen wir zuerst wider eine Blutentnahme machen um zu schauen ob es besser ist. Erstmal versuchen wir zur Schule zu gehen und hoffen das er einigernasen Ritt bleibt.
07.02.2014
Janosch geht es seit Gestern nicht gut er hat eine D-lactat Azidose gemacht sind aber nicht sicher ob es nur das ist oder ob er noch eine Broviacsepsis macht. Wir waren bis am Morgen um zwei wach und haben gekämpft das es ihm wider besser geht, mal sehen wie es ihm geht wenn er aufwacht.
30.01.2014
Am Dienstag 28,01.2014 am Abend waren wir Im Theater und haben Sascha Grammel
( http://www.saschagrammel.de ) gesehenes hat mir sehr gut gefallen war sau lustig musste viel lachen. Aber ich bin es nicht gewohnt so lange auf zu bleiben musste mich echt zusammen reissen das ich nicht einschlafe es hat um acht angefangen zu Hause waren wir dann um zwölf bin dann gleich eingeschlafen. Dann am Mittwoch Nachmittag hatten wir Vater Sohn Tag da ist Papi mit Samuel und mir weg gegangen au das war toll das haben wir beide genossen und hat mir sehr gut getan da ich in letzter Zeit immer nur zu Hause und die meiste Zeit davon im Bett gewesen bin brauchte ich den Tapeten Wechsel wirklich wider mal. Dafür habe ich Heute Nachmittag einen Termin und muss einen Faden beim Broviac ziehen vor dem habe ich einen rissen Angst.
27.01.2014
Au man jetzt muss ich schon wider zu Hause bleiben weil es bei der Einstichstelle beim Broviac schon wider Eitrig ist zusätzlich hat es jetzt noch eine 2 Stelle di 2cm entfernt ist und dort fängst auch schon an. Meine Mami hat mit dem Arzt telefoniert jetzt müssen wir es bis Donnerstag behandeln und dann wird der eine Faden weggenommen und hoffen das es dann besser ist. Langsam ist das ganze mühsam immer zu Hause im Bett bleiben.
23.01.2014
So wir bleiben Heute zu Hause nein nicht weil ich krank bin nein nein weil es Schnee hat und ich mit dem Elektrorollstuhl rutsche so ist es hald. Und meine Mami bellt wie ein Hund die arme hast deftig erwischt.
20.01.2014
Heute bin ich wider in die Schule gegangen habe mich riesig darüber gefreut. Leider haben wir am Samstag vom Arzt erfahren das die Leberwerte viel zu hoch sind die waren nicht mal so hoch als ich Künstlich über den Broviac ernährt wurde und man weiss nicht wieso das sie so hoch sind.
14.01.2014
Ich war Heute beim Kinderarzt Mami hat die Blutentnahme gemacht wie immer. Wir dürfen das Antibiotika stoppen muss aber noch zu Hause bleiben und schauen ob die Einstichstelle am Broviac so bleibt wie es aussieht. Dafür habe ich den Schnuderi erwischt was auch der Arzt bestätigt hat na super hoffe es wird nicht schlimmer.
12.01.2014
Endlich sieht es bei der Einstichstelle beim Broviac besser aus trotzdem muss ich im Bett bleiben bis es ganz gut ist, oh man ist das langweilig.
Heute ist mein Bruder Samuel das erste mal mit der Schule ins Lager gefahren mal schauen ob es ihm gefällt und was er nach einer Woche zu erzählen hat.
09.01.2014
Heute hatte mein Mami Geburtstag eigentlich wollten wir Essen gehen am Abend aber ja daraus wurde nicht da ich ja Betratest habe wir haben dann zu Hause gefeiert das war auch schön. Aber was Mami nicht erwartet hat ist das ganz liebe Freunde die wir vom Ricken Wohnwagen kennen kommen au Mami hat sich riesig gefreut kann ich euch sagen.
08.01.2014
Ach nein Mami hat Heute Verbandwechsel gemacht leider sieht es mehr entzündet aus Mami hat das gar nicht gefallen Foto gemacht Arzt geschrieben und Bettarest gegeben. Ich musste dann am Morgen noch zum Arzt einen Abstrich machen gehen dem gefiel es gar nicht. Jetzt müssen wir drei mal im Tag Verbandwechsel machen weiter Antibiotika geben und hoffen das es besser wird sonst sieht es für diesen Broviac nicht gut aus.
07.01.2014
Heute konnte ich nicht in die Schule aber nicht wegen mir sondern wegen meinen Geschwistern die mussten zum Arzt und da meine Mami ja immer mit mir in die Schule muss musste ich anstelle dessen mit zum Arzt.
06.01.2014
Heute war ich in der Schule es war Toll und es geht mir gut
05.01.2014
heute ist mein Arzt gekommen um zu sehen wie es aussieht um den Broviac wir finden alle es sieht besser aus also darf ich ab Montag in die Schule freu mich.
03.01.2014
Heute sieht es um den Broviac ein wenig besser aus.
01.01.2014
ich habe seit gestern wider Antibiotika i.v. weil ich um den Broviac rot bin und er eitrig aussieht und seufert. Das neue Jahr fängt ja schon gut an. Mami macht Heute auch noch die Urokinase im Wohnwagen um den Broviac Katheter sauber zu halten dann darf ich gar nicht aufstehen und das den ganzen Tag.
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