Janosch`s Geschichte
Janosch wurde am 23. Mai 2003 per Kaiserschnitt um 09.30 Uhr geboren. Das Gewicht betrug 3450gr und er war 49cm gross. Tja was soll ich dazu sagen, der Arzt meinte das sei ein Prachtskerl und sieht gesund aus. Naja ich dachte dasselbe, aber es kam anders. Eigentlich fing es noch am selben Tag an. Er war sehr unruhig und wollte nicht in seinem Bett liegen, nur bei mir auf dem Bauch war er ruhig. Trinken war auch nicht seine Stärke. Einen Tag später hatte er einen Bauch wie ein Ballon, er konnte nicht stuhlen. Man versuchte es mit Einläufen. Am 4.Tag ging es Janosch noch nicht besser, er wurde auf die Intensiv des UKBB Bruderholz verlegt. Dort versuchte man es mit weiteren Einläufen, nach einer Woche haben sie uns nach Hause geschickt. Zu Hause ging es solala. Einen Schoppen hatte er behalten, der nächste hat er erbrochen. Stuhlen konnte er nicht richtig. Eine Woche später fing er an nur noch zu erbrechen. Es war das Pfingstwochenende. Am Montag habe ich dann dem Kinderarzt angerufen und er teilte uns mit, dass eine sehr schwere Darmgrippe kusiert und wir sollen es mit Tee probieren und ihn Nachts schlafen lassen. Das haben wir dann gemacht. Aber am Morgen, als wir in sein Bettchen schauten sahen wir, dass er eine gräuliche Farbe hatte und nicht mehr reagierte. So entschlossen wir uns, schnellst möglichst ins UKBB Bruderholz zu gehen. Dort empfing uns eine unerfahrene Assistenzärztin, die uns 4 Stunden warten lies. Da fing er an Stuhl zu erbrechen. Ich holte die Assistenzärztin und das einzige was sie sagte war: "was soll ich jetzt tun?". Wir verlangten einen anderen Arzt. Dann ging es plötzlich schnell - Röntgenbild und sofort auf die Intensiv - es ging ihm sehr schlecht. Am Nachmittag kam ein Chirurg und meinte, es können zwei Sachen sein, Bakterien im Darm oder Morbus Hirschsprung, fehlende Gamliazellen im Darm. Die Bakterienuntersuchung war negativ, also entschloss man sich Biopsien aus dem Darm zu nehmen, um festzustellen, ob es sich um Morbus Hirschsprung handelt, was sich dann auch bestätigte. Janosch bekam dann für ca. 4 Monate einen künstlichen Darmausgang, das sogenannte Stoma. In dieser Zeit musste er an Gewicht zunehmen, für die bevorstehende Operation. Als er das erwünschte Gewicht erreicht hatte, wurde er operiert. Man entfernte ihm ein Stück nicht funktionierender Dickdarm und machte zur gleichen Zeit eine Rückverlegung, so mit sollte er wieder normal stuhlen können. Er erholte sich sehr schnell von dieser Operation, so dass wir nach 2Wochen nach Hause konnten. Zwei Wochen später begannen die Probleme von neuem, er konnte wieder nicht richtig stuhlen. Janosch bekam eine Darmentzündung und wir mussten schon wieder ins Spital. Nach den Untersuchungen teilten sie uns mit, dass die Narbe, wo man den Darm zusammengenäht hat, vernarbt und sehr eng ist und wir Buschieren müssten. Aber das war erst der Anfang, denn diese Probleme hatte er immer wieder. Somit waren wir 1 bis 2 mal im Monat ein paar Tage bis sogar 2 Wochen im Spital. Und so ging das über 2 Jahre, bis wir dann irgendwann sagten, dass es so nicht weiter geht. Wir haben Janosch seit der Geburt in der Nacht mehrere Stunden herumgetragen, weil er Bauchweh hatte. In diesen 2 Jahren hat man mehrere Untersuchungen gemacht. In dieser Zeit hatte er auch eine Mandelops und er musste Paukenröhrchen einlegen, weil er schlecht hörte. Er bekam eine Brille, weil er schlecht sieht usw.
Janosch wurde am 23. Mai 2003 per Kaiserschnitt um 09.30 Uhr geboren. Das Gewicht betrug 3450gr und er war 49cm gross. Tja was soll ich dazu sagen, der Arzt meinte das sei ein Prachtskerl und sieht gesund aus. Naja ich dachte dasselbe, aber es kam anders. Eigentlich fing es noch am selben Tag an. Er war sehr unruhig und wollte nicht in seinem Bett liegen, nur bei mir auf dem Bauch war er ruhig. Trinken war auch nicht seine Stärke. Einen Tag später hatte er einen Bauch wie ein Ballon, er konnte nicht stuhlen. Man versuchte es mit Einläufen. Am 4.Tag ging es Janosch noch nicht besser, er wurde auf die Intensiv des UKBB Bruderholz verlegt. Dort versuchte man es mit weiteren Einläufen, nach einer Woche haben sie uns nach Hause geschickt. Zu Hause ging es solala. Einen Schoppen hatte er behalten, der nächste hat er erbrochen. Stuhlen konnte er nicht richtig. Eine Woche später fing er an nur noch zu erbrechen. Es war das Pfingstwochenende. Am Montag habe ich dann dem Kinderarzt angerufen und er teilte uns mit, dass eine sehr schwere Darmgrippe kusiert und wir sollen es mit Tee probieren und ihn Nachts schlafen lassen. Das haben wir dann gemacht. Aber am Morgen, als wir in sein Bettchen schauten sahen wir, dass er eine gräuliche Farbe hatte und nicht mehr reagierte. So entschlossen wir uns, schnellst möglichst ins UKBB Bruderholz zu gehen. Dort empfing uns eine unerfahrene Assistenzärztin, die uns 4 Stunden warten lies. Da fing er an Stuhl zu erbrechen. Ich holte die Assistenzärztin und das einzige was sie sagte war: "was soll ich jetzt tun?". Wir verlangten einen anderen Arzt. Dann ging es plötzlich schnell - Röntgenbild und sofort auf die Intensiv - es ging ihm sehr schlecht. Am Nachmittag kam ein Chirurg und meinte, es können zwei Sachen sein, Bakterien im Darm oder Morbus Hirschsprung, fehlende Gamliazellen im Darm. Die Bakterienuntersuchung war negativ, also entschloss man sich Biopsien aus dem Darm zu nehmen, um festzustellen, ob es sich um Morbus Hirschsprung handelt, was sich dann auch bestätigte. Janosch bekam dann für ca. 4 Monate einen künstlichen Darmausgang, das sogenannte Stoma. In dieser Zeit musste er an Gewicht zunehmen, für die bevorstehende Operation. Als er das erwünschte Gewicht erreicht hatte, wurde er operiert. Man entfernte ihm ein Stück nicht funktionierender Dickdarm und machte zur gleichen Zeit eine Rückverlegung, so mit sollte er wieder normal stuhlen können. Er erholte sich sehr schnell von dieser Operation, so dass wir nach 2Wochen nach Hause konnten. Zwei Wochen später begannen die Probleme von neuem, er konnte wieder nicht richtig stuhlen. Janosch bekam eine Darmentzündung und wir mussten schon wieder ins Spital. Nach den Untersuchungen teilten sie uns mit, dass die Narbe, wo man den Darm zusammengenäht hat, vernarbt und sehr eng ist und wir Buschieren müssten. Aber das war erst der Anfang, denn diese Probleme hatte er immer wieder. Somit waren wir 1 bis 2 mal im Monat ein paar Tage bis sogar 2 Wochen im Spital. Und so ging das über 2 Jahre, bis wir dann irgendwann sagten, dass es so nicht weiter geht. Wir haben Janosch seit der Geburt in der Nacht mehrere Stunden herumgetragen, weil er Bauchweh hatte. In diesen 2 Jahren hat man mehrere Untersuchungen gemacht. In dieser Zeit hatte er auch eine Mandelops und er musste Paukenröhrchen einlegen, weil er schlecht hörte. Er bekam eine Brille, weil er schlecht sieht usw.
Mit 2 Jahren
verschlechterte sich sein Zustand. Janosch hatte richtige Absenzen, wenn er
Bauchweh hatte. Oft hilf dann nur noch ein Darmrohr. Darmrohre mussten wir
mehrere im Tag machen, zu dem mussten wir jeden Tag eine Darnwäsche machen und
Buschieren. Mit ca. 2 Jahren bekam Janosch einen Porta-cat wegen den vielen
Blutentnahmen und den vielen Infusionen. So musste man keine Venen mehr suchen
da es bei ihm sehr schwierig war. Im August 2005 wurde er nochmals operiert. Da
wurde ihm der Rest Dickdarm entfernt und eine Peg Magensonde gelegt. Leider
machte er nach dieser Ops eine Bauchfellentzündung. Weil die Narbe, wo man den
Darm zusammen genäht, ein Lek aufwies, lief der Stuhl in den Bauchraum. Trotz
allen Bemühungen wollte es nicht heilen und nach ca. 2 Wochen entschlossen wir
uns, erneut einen künstlichen Darmausgang, das Stoma anzulegen. Bei dieser Ops
hatte Janosch sehr viel Blut verloren und musste mehrere Transfusionen Blut haben.
Auch hat man in dieser Ops festgestellt, dass er ein Kurzdünndarmsyndrom hat,
das heisst der Dünndarm ist höchstens 1m lang statt 2m. Man entschloss sich,
Janosch künstlich zu ernähren. Die parenterale Ernährung über den Port-à-Cat
wollte nicht mehr, dann bekam er einen Broviac, der leider nicht lange
funktionierte. Er hatte Bakterien, die wir nicht wegkriegten. Er bekam einen
neuen, auch dieser infizierte sich in kürzester Zeit
3 mal und es wollte nicht
besser werden. So entschlossen wir uns, Janosch mit nach Hause zu nehmen und zu
Hause zu pflegen. Wir organisierten alles, damit wir ihn mit nach Hause nehmen
konnten. Im Dezember war es dann endlich soweit und wir konnten Janosch mit
nach Hause nehmen. Die Pflege war schwierig, aber es klappte und die Bakterien
im Broviac kriegten wir auch weg. Es ging ihm eigentlich ganz gut, ausser dass
wir mehrere Male den Broviac flicken mussten, aber auch das kriegten wir hin.
Es ging alles gut, er hat sogar angefangen ein wenig zu essen, bis wir dann am
17. Februar ins Spital mussten, um eine andere Magensonde zu legen. Dazu
brauchte er eine Narkose über den Broviac. 1 Woche später hatten wir das
Geschenk!! Er bekam hohes Fieber- wieder ein Bakterium im Broviac, wieder
infiziert, wieder Antibiotikum.
Neuer Eintrag November
2007Janosch hat eine Knopf-Magen-Sonde. Er hat auch immer noch den künstlichen
Darmausgang, das Stoma. Janosch wurde Parenteral und Enteral ernährt. Im
Februar 2007 konnten wir die Parenterale Ernährung stoppen. Janosch begann so
ab April 2007 mit starken Bauchschmerzen. Das Stoma zog sich in den Bauchraum
und verursachte starke Bauchkrämpfe. Sein Zustand verschlechterte sich über
Monate. Ich habe den zusammen hang mit der Enteralen Ernährung gesehen es wurde
nicht berücksichtigt. Über Monate ging es Janosch schlechter er hatte keine
Kraft mehr konnte fast nicht mehr laufen. Vom August an hatte Janosch nur noch
schmerzen es war nicht schön ihn so zu sehen. Wir setzten die Enterale
Ernährung ab da er es nach unserer Meinung nicht vertrug und immer mehr erbrach
Mitte September entschieden wir Eltern uns wider umzustellen auf Parenterale
Ernährung leider stissen wir zum teil auf widerstand. Dank gewissen Ärzten
bekamen wir dann doch das Okay und konnten langsam beginnen. Nach einer Woche
dann Plötzlich fing Janosch an zu Essen da guckten wir blöd in die Wäsche.
Zuerst dachten wir dass dies nur vorübergehend ist aber nein. Im Moment isst
Janosch sehr gut und bekommt noch 2mal Sondennahrung mit Avocado. Ende Oktober
hatte Janosch die Schilddrüsen Entfernung die OP anundfürsich ist gut gegangen
aber nach der OP konnte Janosch nicht extubiert werden weil er nicht Atmen
konnte. Er musste 3 Tage intubiert bleiben und dann ging es dann von selbst. Ja
gewisse würden sagen dass ist Janosch eben immer für eine Überraschung gut und
geht nicht nach Schema. Die Pflege und unser Tagesablauf sind immer noch sehr
schwierig und nicht einfach unter einen Hut zu kriegen aber wir haben uns
langsam daran gewöhnt dass jeder Tag aufs neue geplant werden muss und wir nie
wissen was kommt.
November 2008
Zusammenfassung von diesem Jahr: Janosch geht es eigentlich mit all seinen
Sachen Gut. Er braucht ca. 16 Stunden am Tag Sauerstoff manchmal auch mehr.
Ringerlactat mit 5%Glucose braucht er so 20h bis 24 am Tag je nach seinem Zustand.
Sondennahrung die wir selber herstellen mit Avocados und
Ziegenmilchschoppenpulver bekommt er zweimal 450ml und wenn nötig je nach
Gewicht zweimal 120ml. Es ist so das Janosch sich nicht überanstrengen darf wir
müssen ihn immer wider stoppen manchmal merkt er auch selbst und verlangt dann
von selbst nach Sauerstoff und wenn’s ganz schlimm ist verlangt er nach dem
Bett. Janosch hat dieses Jahr im Mai nochmals ein Paukenröhrchen ersetzen
müssen das nicht mehr richtig gesessen hat. Den Broviac musste man 2 Mal
ersetzen man konnte ihn aber am gleichen Ort einziehen. Magensonde Button haben
wir schon mehrmals gewechselt in diesem Jahr aber es wird immer mehr zu einem
Problem da es Janosch gar nicht gefällt sogar mit Lachgas gestaltete es sich
sehr schwierig. Im Oktober mussten wir die Stomarevision in angriff nehmen da
es nicht mehr gut war und die Stomasäckli nicht mehr gehalten haben und die
Haut dementsprechend gelitten hat. Janosch hat nachts oft Probleme mit dem
Sauerstoff und dem Puls bis jetzt hat man noch keine richtige Erklärung
gefunden dafür. Janosch ist oft vergesslich findet die Worte nicht oder kann
sich Plötzlich nicht mehr erinnern. Seine Motorik hängt oft von seiner
Tagesverfassung ab manchmal kann er nicht mal mehr einen Becher halten. Der Tagesablauf
mit Janosch ist immer noch sehr schwierig da er seinen ganz eigenen hat und oft
nicht kombinierbar mit der Familie ist, trotzdem haben wir uns Entschieden
Ausflüge und Besuche bei andern Familien zu machen und wir geniessen es alle
der Aufwand lohnt sich immer wider.
Datum 11.11.2010In den
letzten 2 Jahren ist viel geschehen letztes Jahr wurde uns mitgeteilt das
Janosch nur noch ca. ein halbes Jahr läuft so haben wir entschieden einen Umbau
zu starten in Eigenregie also vom Januar 2010 bis dann im Mai 2010 haben wir
Umgebaut die Kinder haben mitgeholfen Janosch hat sein Zimmer jetzt unten wo
Küche und Esszimmer ist so ist er immer im geschehen drin, was uns aber freut
er läuft immer noch wenn auch nicht mehr weit und viel aber er will also schafft
er es auch. Er ist wie immer ein sehr aufgeweckter Junge der mit seinen
Geschwister spielt, lacht aber auch streitet. Er geht nun 2mal in der Woche für
1 1/2h in den Kindergarten mit Begleitung von einer Heilpädagogin und mir
und es gefällt ihm richtig gut.
Im April 2010 hatte er auf Grund starken schmerzen im Anus eine Darmspiegelung die leider nicht so gut ausging er hatte ein vereiterter Darm und der Darm war so spröde das es ein winziges löchli gab und er ein Tag später schon eine Bauchfellentzündung hatte wo er schnellstens noch mal operiert wurde und es den Ärzten wider mal gelang in zu retten, nur habe wir auch da gesehen das der Enddarm wirklich nichts Taugt so haben wir entschieden in einem späteren Zeitpunkt diesen Teil zu entfernen und der Anus zu verschliessen somit wir Janosch keine Rückverlegung haben können und muss immer mit einem Stomasäckli leben es, es war für alle keine leicht Entscheidung. Im September war es dann soweit Janosch wurde operiert und es lief alles gut eine kleine nach Op war noch notwendig aber Insgesamt hat er es gut überstanden. Leider ist in dieser Zeit sein bester Freund Mael im Spital verstorben was uns alle sehr getroffen und wir denken immer noch sehr viel an Ihn. Vor 1 1/2 Jahren haben wir uns ein kleiner Wohnwagen mit Vorbau sehr günstig kaufen können dort verbringen wir nun die meisten Ferien im Sommer war ich mit den Kindern 4 Wochen dort die Hilfe die wir dort von allen drum herum bekommen ist erstaunlich und macht es für uns zu einem schönen Ort auch zum Entspannen
Im April 2010 hatte er auf Grund starken schmerzen im Anus eine Darmspiegelung die leider nicht so gut ausging er hatte ein vereiterter Darm und der Darm war so spröde das es ein winziges löchli gab und er ein Tag später schon eine Bauchfellentzündung hatte wo er schnellstens noch mal operiert wurde und es den Ärzten wider mal gelang in zu retten, nur habe wir auch da gesehen das der Enddarm wirklich nichts Taugt so haben wir entschieden in einem späteren Zeitpunkt diesen Teil zu entfernen und der Anus zu verschliessen somit wir Janosch keine Rückverlegung haben können und muss immer mit einem Stomasäckli leben es, es war für alle keine leicht Entscheidung. Im September war es dann soweit Janosch wurde operiert und es lief alles gut eine kleine nach Op war noch notwendig aber Insgesamt hat er es gut überstanden. Leider ist in dieser Zeit sein bester Freund Mael im Spital verstorben was uns alle sehr getroffen und wir denken immer noch sehr viel an Ihn. Vor 1 1/2 Jahren haben wir uns ein kleiner Wohnwagen mit Vorbau sehr günstig kaufen können dort verbringen wir nun die meisten Ferien im Sommer war ich mit den Kindern 4 Wochen dort die Hilfe die wir dort von allen drum herum bekommen ist erstaunlich und macht es für uns zu einem schönen Ort auch zum Entspannen
2013
Im Dezember 2010 hatte
Janosch eine Lungenembolie und schwere Sepsis dabei musste der Broviac an eine
andere stelle gelegt werden. Da fing er an mit solch komischen Krämpfen wo er
bis Heute immer wider hat und niemand wirklich weiss was es ist. Im April 2011
hatte es diese Krämpfe auch immer wider da verlor er 50% von seiner
Sehfähigkeit niemand weis auch da warum er hat diese Krämpfe 2mal in
diesem Jahr im Dezember hatte er dann eine Lungenentzündung .Janosch geht seit
dem August 2011 in Brislach in die erste Klasse dies macht er Täglich am Morgen
für 2h und 1h hat er zu Hause Hausaufgabenhilfe auch die 2Klasse absolviert er
so. Auch im Jahr 2012 hatte er diese Krämpfe wider aber nicht so stark und so
lange die Sehfähigkeit nimmt auch immer noch ab aber nicht mehr so. Ende März
2013 fängt er wider an mit diesen Krämpfen bis Heute 11 April nur viel stärker
und mehrmals im Tag und niemand weiss warum.
Ab Mitte September 2013 war Janosch 10 Wochen zu Hause zuerst hatte er das Pfeiferische Drüsenfieber dann machte sein Broviac Probleme er war kaum mehr spülbar da er aber absolut nicht Fit war hiess es hinaus zögern bis es nicht mehr anders ging das hiess Tag und Nacht den Broviac spülen. De er immer ein wenig erhöhtes CRP hatte haben wir auch zwei mal Blutkulturen aus dem Broviac genommen die immer Okay waren. Nach den Herbstferien gleich am Montag mussten wir dann den Broviac auswechseln der wurde dann eingeschickt und da wurde festgestellt das er mit Bakterien besiedelt war also bekam er Antibiotika IV. dieses mal blutete er auch mehr als sonst nach dem ganzen machte er dann noch eine Erkältung. Leider ist der Broviac schon wider hin er hat Risse an der Innenwand das heisst schon wider auswechseln und davor braucht er noch ein MRI um zu schauen wo noch gute Venen sind.
Ab Mitte September 2013 war Janosch 10 Wochen zu Hause zuerst hatte er das Pfeiferische Drüsenfieber dann machte sein Broviac Probleme er war kaum mehr spülbar da er aber absolut nicht Fit war hiess es hinaus zögern bis es nicht mehr anders ging das hiess Tag und Nacht den Broviac spülen. De er immer ein wenig erhöhtes CRP hatte haben wir auch zwei mal Blutkulturen aus dem Broviac genommen die immer Okay waren. Nach den Herbstferien gleich am Montag mussten wir dann den Broviac auswechseln der wurde dann eingeschickt und da wurde festgestellt das er mit Bakterien besiedelt war also bekam er Antibiotika IV. dieses mal blutete er auch mehr als sonst nach dem ganzen machte er dann noch eine Erkältung. Leider ist der Broviac schon wider hin er hat Risse an der Innenwand das heisst schon wider auswechseln und davor braucht er noch ein MRI um zu schauen wo noch gute Venen sind.
Januar 2014 Janosch hatte
am 20 Dez. 2013 die MRI Untersuchung und den Broviacwechsel er bekam einen
grösseren an der gleichen stelle erstaunlicher weise verlief es besser als
angenommen haben. Er bekam 10 Tage I.V. Antibiotika um zu verhindern das er den
Keuchhusten bekommt der wir in der Familie trotz Impfung hatten. Ab dem 31.Dez.
bekommt er nun wider Targocid I.V. weil er an der Einstichstelle vom Broviac nässt
und eine eitrige Stelle hat. Die letzten Wochen hatte er wider öfter starke
Bauchschmerzen verlor auch mehr Flüssigkeit übers Stoma keine Ahnung warum
vielleicht die vielen verschiedenen Medikamente Antibiotika.
