Tagebuch 2016

16.09.2016
Huhu ich melde mich auch wieder mal es ist einiges passiert. Die Sommerferien waren super und es ging mir auch wirklich gut bis ich nach Hause ging dann bekam ich wieder die komischen Krämpfe wo niemand genau weiss was es ist die hatte ich dann zwei Wochen. In den Ferien habe ich Entschieden das ich meine Magensonde nicht mehr haben will das durfte ich von meinen Eltern aus auch mit dem Arzt anschauen denn sie nützt mir nichts mehr und hat mir immer höllisch weh getan auch ist sie immer entzündet gewesen. Der Arzt war damit einverstanden das wir die Magensonde entfernen also wurde die OP auf den 13. September angesetzt. Ich bin ja nicht abergläubisch oder so aber naja der 13. September hat mir nicht so viel Glück gehabt zuerst sah alles gut aus und ich könnt am gleichen Tag nach Hause aber es kam dann ganz anders. Am Tag darauf wurden die schmerzen immer schlimmer so schlimm das könnt ihr Eich nicht vorstellen dann bekam ich Fieber trotz Schmerzmittel und Fiebersenkende Medis  ging das Fieber hoch auch das Antibiotika das ich bekam schien nicht zu wirken. Tja meine Mami rief dann icm Arzt an und der verschrieb ein zweites Antibiotika aber es wurde immer schlimmer und nichts half mehr so das meine Mami um eins Uhr am Morgen den Krankenwagen rief da sich mein Zustand massiv verschlechterte. Im Spital angekommen ging es dann sehr schnell sofort wurde ein CT gemacht weil der verdacht bestand das der Darm kaputt sein könnte aber Gottseidank war es nicht das sondern die Naht hat sich entzündet um die Naht und somit verteilte sich das ganze im Bauchraum. Heute am 16.09.2016 geht es mir schon einiges besser kann zwar noch nicht aufstehen und habe viele Schmerzmittel aber ich kann mich schon etwas besser bewegen und bin mal am Bettrand gesessen. Ich denke bin auf dem Wege der Besserung aber meine Mami und die Ärzte sagen es brauch Zeit also lass ich die mir. Aber es gibt noch etwas erfreuliches Mama hat für mich eine Assistenz gefunden und stellt euch vor es ist ein Mann wie ich das wollte ich habe so Freude.



03.05.2016
Hallo ihr lieben ich bin mal wider mit Neuigkeiten seit fast einem Monat habe ich nun eine neue Lehrerin die Momentan auf Probe bei uns Schule gibt drückt mir die Daumen das sie bei uns bleibt. Denn der Unterricht mit ihr ist sehr schön aber auch anstrengend. Eine Assistenz wurde bis jetzt immer noch nicht gefunden das sind wir immer noch auf der Suche.
Jetzt noch was anderes seit einigen Monaten habe ich immer wider starke Rückenschmerzen die sich Momentan enorm verschlimmert haben ich kann nicht mal mehr den Rucksack mehr als 15 Minuten tragen und brauche dann starke Schmerzmittel weil es einfach nicht besser wird. Darum hatte meine Mami Kontakt mit den Ärzten die wollen mich nun auf Osteoporose abklären da dass scheinbar eine Erkrankung ist die viele Kurzdarmkinder haben und wir es zudem noch in der Familie auch noch haben. Das heisst es gibt spezial Blutentnahmen und ein MRI bitte drückt mir die Daumen das ich das nicht auch noch habe denn dass würde mein Leben noch mehr einschränken den ob ich dann jemals wider ein Rucksack tragen kann ist fraglich. Wenn ich darüber mehr weis gebe ich euch dann wider bescheid bis dahin wünsche ich euch eine schöne Zeit.

03.03.2016
Hallo Ihr lieben ich habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen das tut mir echt Leid aber die Zeit vergeht so schnell und bei uns ist immer was los. Mir geht es soweit eigentlich recht gut bis meine üblichen Probleme und das sich die Grippe hatte.
Es gibt aber einen Grund wieso ich mich an Euch wende wir suchen für mich eine Assistenz die uns Hilft hierzu meinen Aufruf bitte helft mir jemanden zu finden ganz lieben Dank-

Aufruf Assistenz
Hallo Ihr lieben ich bins Janosch ich bin 12 bald 13 Jahre alt, meine Eltern und ich suchen für mich eine Assistenz das kann ein Mann oder eine Frau sein. Du solltest mich im Alltag begleiten und mich zusätzlich zu den Assistenzstunden noch Unterrichten. Die Assistenz wird separat bezahlt die Assistenzstunden betragen zwischen ca. zwischen 8 und 15h in der Woche. Der Unterricht wird von der Schule bezahlt das sind dann zusätzlich nochmals 8h die finden aber immer am Morgen bei uns zu Hause statt von entweder 8 Uhr bis 10 Uhr oder von 9.00 Uhr bis 11.00 ca. 1 1/2h bis 2h es müssen nicht alle abgedeckt werden. Genaueres über das dass ganze werden dann meine Eltern mit Dir besprechen.

Was wünschen wir von der Assistenz was solltest Du können und was ist wichtig hier ein Paar Punkte:

- Du solltest Medizinische und Pflegerische Kenntnis haben und nicht Angst vor den  
  vielen Geräten haben.
- Du solltest helfen meine Räumlichkeiten in Ordnung zu halten.
- Auch wichtig ist das Du mit mir klar kommst und weißt wie mit mir umzugehen denn
  manchmal bin ich ein Schlitzohr.
- Meine Mami unterrichtet mich Momentan in Deutsch, Mathe, mit dem Computer
  umzugehen und Englisch das müsstest Du auch können ganz wichtig wäre aber
  Computerkenntnis  und Englisch.
- Es wäre auch schön wenn Du mit mir ab und zu mal Basteln, Werken oder auch Spiele 
  machen würdest denn das mache ich ganz gerne.
- Was auch noch toll wäre wenn Du Autofahren könntest für wichtige Termine oder
  auch mal mit mir und meiner Mami einen Ausflug machen könntest wenn mein Papi
  arbeiten muss.

Wenn Du mehr wissen möchtest melde dich per PN bei meiner Mutter Gabi Halbeisen oder per Mail
gabi.halbeisen@bluewin.ch oder auch per Telefon 079 205 30 14.

Meine Eltern und ich würden uns freuen von Dir zu hören.

hier könnt Ihr mehr über mich erfahren:

Blog
http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch

Facebookseite
https://www.facebook.com/JanoschKurzdarsyndromMorbus-Hirschsprung-usw-1436587503229872/?ref=bookmarks
 

Keine Kommentare:

Kommentar veröffentlichen