Pumpen
bestimmen den Alltag - parenterale Ernährung daheim
Ein sehr interessanter Bericht von
K.i.s.e. e.V. Lübeck:
Ein schwer krankes Kind gehört in die Klinik, glauben die
Menschen. Unsere Kinder dagegen leben schwerkrank zu Hause.
Und das Krankenhaus ist erst Ansprechpartner, wenn es
lebensbedrohlich wird. So kann man beschreiben, was die familien mit parenteral
ernährten Kindern tun. Hat man die Ärzte soweit, dass sie ein solches Kind nach
Hause lassen, wird dort zunächst der "ungenehmigte intensivmedizinischer
Betrieb", wie wir ihn gerne nennen, eingerichtet. Pumpen, Spritzen,
Nadeln, kistenweise Hilfsmittel bis hin zum Kühlschrank, gilt es in der heimischen
Wohnung unterzubringen. Nach entsprechender Einschulung kommt der Nachwuchs
nach Hause, zu Eltern, die erstmals Intensivpfleger spielen müssen. Sie müssen
Dinge tun, die manche Krankenschwester im Alltag nie kennengelernt hat, um
ihrem Kind ein Leben außerhalb der Klinik zu ermöglichen. Plötzlich wird der
Tag von laufenden Pumpen bestimmt. Die Familien müssen einen Weg zwischen der
parenteralen Ernährung und dem "normalen" Alltag finden. Nichts wird
wieder so sein wie in einer ganz normalen Familie. Pumpen anhängen, Pumpen
abhängen, Infusionen richten, Arzttermine. Darum herum wird der Rest
organisiert. Und die Eltern arbeiten immer unter dem immensen Druck, dass nur
ein falscher Handgriff möglicherweise der letzte gewesen sein kann. Natürlich
kehrt irgendwann eine gewisse Routine ein, aber NIE darf nur bei einem
Handgriff Nachlässigkeit ins Spiel kommen !! Unter diesem Druck leben die
Familien über Jahre. Die parenteral ernährten Kinder können nicht einfach bei
Oma oder Babysitter abgegeben werden, um zum Essen oder ins Kino zu gehen. Denn
schon ein Alarm der Infusinspumpe würde diese völlig überfordern. Also müssen
die Eltern immer in der Nähe sein. Sie werden quasi mit parenteral ernährt. Die
Abhängigkeit des Kindes von den Infusionen bedeutet auch Abhängigkeit der
Geschwister, die viel von ihrer eigenen Kindheit verlieren, Rücksicht nehmen
müssen und sich auch in dieses Leben um die Infusionen anpassen müssen. Doch
damit nicht genug. Es gibt kaum eine Familie, die nicht zusätzlich im ständigen
Streit mit den Kranken- und Pflegekassen steht. Diese Extremsituation, in der
Familien mit parenteral ernährten Kindern leben, kann allenfalls erleichtert
werden. Dort setzt die K.i.s.e. an. Die Unterstützung, die Information und der
gegenseitige Erfahrungsaustausch hilft vielen Familien, die oft lange glauben,
sie seien allein mit ihrem Kind und mit ihren Problemen.
Schlussfolgerung:
Und trotz aller Schwierigkeiten: Die Eltern wollen ihre Kinder
zu Hasue haben, was per heimparenteraler Ernährung heute problemlos möglich
ist. Denn nur im heimischen Umfeld gibt es den Alltag, den die Kinder und ihre
Familien brauchen. Machen die kleinen ganz kleine Schritte in der Klinik,
entwickeln sie sich zu Hause scheinbar wie die berühmte Märchenfigur mit den
Siebenmeilenstiefeln. Heimparenterale Ernährung ist eine riesige Chance für die
Kinder und ihre Familien.
Antje Feldmann-Korn
K.i.s.e. e.V.
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